À Rennes, un collectif de malades du covid long tire la sonnette d’alarme et dénonce le flou administratif qui entoure leur situation.
Ils s’appellent Émilie, Laurent, Élise, Kristell… Ils sont plusieurs dizaines à habiter à Rennes ou ses environs. Âgés de 25 à 50 ans, ils ont pour point commun de ne plus réussir à « vivre normalement » depuis qu’ils ont contracté la covid. Épuisement, douleurs thoraciques, perte de mémoire… Leurs symptômes sont divers et variés et leur « pourrissent le quotidien ».
En France, deux millions de personnes souffriraient également à différents degrés de symptômes persistants post-covid selon Santé Publique France. Malheureusement, la réponse médicale est encore loin d’être adaptée. En dépit des nombreuses études en cours, il n’existe toujours pas de véritable traitement. Pour les personnes les plus touchées, il est possible « d’apprendre à vivre avec » en suivant des rééducations adaptées – sur le plan physique et/ou cognitif – dans des unités spécialisées comme au CHU de Rennes.
Naissance d’un collectif
C’est d’ailleurs dans les murs du centre hospitalier de Pontchaillou que s’est formé le collectif Covid long 35 qui regroupe aujourd’hui une cinquantaine de membres. « Des patients qui étaient suivis au sein de l’unité avaient imprimé un tract avec leurs coordonnées dans le but d’échanger avec d’autres malades », se souvient Laurent, 53 ans, souffrant de covid long depuis 2021. « Un petit noyau s’est ensuite créé et a fondé ce collectif ».
Parfois, je n’arrive même plus à lire
La possibilité d’échanger entre personnes qui vivent la même « galère » redonne le sourire à certains. « J’avais vraiment besoin de rencontrer des gens souffrant également de covid long pour pouvoir en parler », confie Émilie, une autre membre du collectif. « Au début, je me sentais très isolée vis-à-vis de cette maladie que mes proches ne comprenaient pas forcément. Car on peut aller bien un moment, et le suivant, on peut se retrouver dans l’incapacité de faire un effort physique. Au sein du collectif, on échange beaucoup, et c’est vraiment important ».
Cafés rencontres
Pour se « rebooster », les membres du collectif Covid long 35 se retrouvent chaque mois à plusieurs dizaines dans un café près de la gare de Rennes. « On partage nos anecdotes, nos coups de moins bien, on se donne des astuces de vie, ça fait du bien », raconte Laurent. « Parfois, il y a beaucoup de détresse chez certains donc on se serre les coudes. On est tous dans le même bateau ».
La plupart des membres du collectif ne peuvent plus travailler aujourd’hui à cause de leur état de santé. C’est notamment le cas d’Émilie, conseillère bancaire de 41 ans. « Je suis tout le temps épuisée. J’ai des douleurs articulaires et musculaires mais surtout de grosses difficultés de concentration. Parfois, je n’arrive même plus à lire. Au final, j’ai été licenciée de mon entreprise car je n’ai pas pu reprendre le travail. Ça engendre une certaine précarité. On ne peut pas subir cela simplement parce qu’on est malade ».
Sentiment d’abandon
C’est pourtant une triste réalité. Face au flou administratif qui entoure cette maladie, les patients atteints de covid long ne perçoivent pas forcément d’aides financières. « C’est quasiment impossible de faire reconnaître notre maladie en affection longue durée », déplore Émilie. « Certains y arrivent mais c’est très aléatoire, on ne comprend pas comment c’est attribué. Ça veut surtout dire qu’on doit batailler au niveau administratif en plus de la maladie. On ne nous entend pas… On a besoin d’aide ».
« On se bat pour la reconnaissance de notre maladie, mais aussi pour que les médecins soient mieux informés sur les symptômes du covid long », poursuit Laurent. « Quand on ne nous envoie pas vers les bonnes institutions, ça peut devenir de la maltraitance médicale ». Aujourd’hui, les membres du collectif Covid long 35 ne veulent plus « être invisibilisés ». En portant haut ce message, ils gardent espoir de faire rapidement évoluer la situation.
Pour contacter le collectif : covidlong.breizh@gmail.com
Auteur : Quentin Ruaux