Créé il y a trois ans, le collectif de parents IME du Finistère réclame des places et des moyens supplémentaires pour les personnes handicapées dans le secteur adulte. Mais, pour l’instant, rien ne bouge vraiment…
Ils s’appellent Mathieu, Gwendal, Vincent… Ce sont des jeunes majeurs handicapés et dépendants actuellement accueillis dans des Instituts médico-éducatifs (IME) à Briec, Plourin-lès-Morlaix, Plabennec, aux Papillons blancs, à Don Bosco… Des adultes dans des services enfants. La cause ? Un manque de places criant mais surtout de personnels. À bout de nerfs, leurs parents ont décidé de monter, il y a trois ans, un collectif dans le Finistère pour se soutenir et mieux faire entendre leurs voix. Aujourd’hui, il compte une cinquantaine de familles.
Une charge mentale énorme
« J’ai peur qu’il y ait des drames dans les familles. On est sous pression depuis leur naissance pour qu’ils entrent en maternelle, à l’école, en IME, qu’ils soient pris en charge par des médecins et je ne vous parle pas de tout l’administratif !, souffle Christine Lamata, mère d’un jeune homme de 25 ans souffrant de troubles autistiques. Il y a une charge mentale et un stress sur les épaules énormes ».
Faute d’accueil en internat dans un établissement spécialisé pour adultes, des parents doivent continuer de prendre en charge, nuit et jour, leurs enfants handicapés devenus majeurs. « Du lundi au vendredi, il faut être, à 17 h, à la maison, raconte Christine. Avant, ils les gardaient un week-end par mois et quelques jours pendant les vacances, mais le temps d’internat est partagé entre tous. Et quand on nous dit qu’ils vont les garder, rien n’est acquis. Ça peut être annulé au dernier moment ».
Sans compter que, toujours faute de personnels suffisant, les instituts doivent faire appel à des intérimaires pas forcément habitués à gérer de grands gaillards totalement dépendants. « On n’est pas tranquille parfois de les laisser », avoue la mère de famille.
Au-delà, les familles déplorent aussi des activités en déclin. « Il faut que les adultes avec handicap progressent plutôt que juste maintenir les acquis », insiste Catherine Kerbrat, la mère de Gwendal, atteint d’un syndrome d’Angelman.
Des salaires trop bas pour les professionnels
Actuellement, 200 jeunes dans le Finistère attendent une place en Mas (Maison d’accueil spécialisée) ou Fam (Foyer d’accueil médicalisé) dans le Finistère. Un espoir avait pourtant pointé, pour quelques-uns, avec l’extension de la maison d’accueil spécialisée de Ploudalmézeau, mais, finalement, faute de personnel, le service ne peut pas ouvrir.
« Il y a un gros souci de salaire. Les gens démissionnent pour travailler à l’hôpital ou changent de métier », déplore Catherine. « La convention dans les métiers du médico-social n’a pas été revalorisée depuis plus de quarante ans ! Quand on entend que des professionnels depuis vingt, trente ans ont quitté leur métier pas de gaieté de cœur, ça nous fait mal », renchérit Delphine Guilcher, une autre maman.
Des solutions durables et de qualité
Régulièrement, le collectif interpelle les politiques pour faire bouger les choses. Jeudi dernier, ils ont pu échanger avec la nouvelle députée de Châteaulin-Carhaix, Mélanie Thomin, afin que leurs revendications remontent à l’Assemblée nationale. Une rencontre a aussi eu lieu, précédemment, avec le président du conseil départemental. Le collectif attend son retour concernant les Mas. « Maël de Calan a présenté son plan handicap. C’est super, mais si on manque de personnels… », regrette Tiphaine Lamour, maman de Mathieu, atteint d’encéphalopathie épileptique.
« Nous avons fait plein de courriers, mais on ne voit rien aboutir », soupire Catherine. Une lettre a même été envoyée à Brigitte Macron. « Elle a répondu que ça l’avait touché et qu’elle transmettait le dossier au ministre », révèle Christine. C’était en 2019…
« On veut des solutions durables et de qualité avec des gens compétents », insiste Christine. « Il n’y a que l’ARS (Agence régionale de santé) qui peut débloquer les choses », estime Tiphaine.
Contact
Collectif des parents : courriel, collectif.parents.ime.29@gmail.com
Auteur : Karen Jégo